De diagnose voor het Mestcel Activatie Syndroom (MCAS) wordt in Europa nog niet veel gesteld omdat het nog een vrij onbekende ziekte is. In de afgelopen drie jaar is er echter wel meer duidelijk geworden, maar nog steeds blijft het een moeilijk te diagnosticeren ziekte. 

Als eerste moeten er een reeks klachten aanwezig zijn (zie het document van Dr. Afrin). Daarnaast moeten andere verstoringen uitgesloten worden. Dit kan het beste door een complementaire geneeskundige worden gedaan omdat de er in de allopathische geneeskunde nog geen aandacht is. Men weet vaak niet wat te doen, er zijn nog geen protocollen. Daarbij komt dat de ernst van de klachten fluctueert, er zijn goede en slechte perioden. 

Dr. Afrin heeft uitvoerig beschreven wat MCAS is, hoe dit gediagnosticeerd kan worden en hoe men MCAS onder controle kan houden. Download het document: Presentatie, diagnose en beheersing van Mestcel Activatie van Dr. Afrin. Syndroom. Het beschrijft, per lichaamssysteem, de meeste symptomen die aan de diagnose kunnen bijdragen. Het document bevat een checklist. Vul deze in en geef deze aan je behandelaar, bespreek de checklist. Dan kan je behandelaar de benodigde onderzoeken bestellen.

In de woorden van dr. Afrin: “Het algemene motief van MCAS is een dat het een chronisch multisysteem polymorbiditeit is. Over het algemeen met een ontstekingaard en met verschillende elementen die verminderen en weer toenemen, soms in synchronisatie met elkaar, maar vaker in verschillende perioden en sterkten. Het bereik van mestcel mediatoren en hun effecten is zo groot, dat ” ongewone’ presentaties, gewoon worden.”

Laboratorium onderzoeken kunnen een beeld geven van de eventuele verhoogde mestcelmediatoren. Men kijkt nu vooral naar tryptase omdat deze door mestcellen wordt vrijgelaten bij mensen met mastocytose (mensen met een abnormaal hoog aantal mestcellen), maar dit geldt niet perse bij MCAS (abnormaal hoge vrijlating van ontstekingsbevorderende mediatoren, maar geen verhoogd aantal mestcellen, zoals bij de veel meer zeldzame mastocytose). Men zou dan moeten kijken naar andere mediatoren, zoals histamine en prostaglandinen. Helaas wordt dit, ook in Nederland vaak niet gedaan. Alleen tryptase onderzoek is geen goede indicator voor MCAS.

Breng de triggers in beeld.  Vul de lijst van Dr. Afrin in. Het kunnen food en non-food triggers zijn. Let altijd goed op wat je hebt gegeten en waar je aan bent blootgesteld. Houd een dagboek bij met je eten, je activiteiten en je klachten. Zo leer je de triggers herkennen.

Een goede diagnose voor MCAS omvat:

• Identificeer de klachten/ triggers
• Sluit andere aandoeningen/ziekten uit
• Analyseer de laboratiorium onderzoeken 
• Een positief resultaat bij therapeutische oplossingen om mestcel activatie te voorkomen/verminderen

Als deze stappen zijn genomen kan er officieel een MCAS diagnose worden gemaakt. Iedere allergoloog, immunoloog, dermatoloog, of eigenlijk iedere arts, omdat het een multisysteem ziekte is, zou hiervan op de hoogte moeten zijn. 

De WHO heeft MCAS als ziekte erkend, maar in Nederland en Belgie zijn er nog geen protocollen voor. In Nederland zijn er een aantal artsen die een diagnose kunnen stellen, alleen mogen zij dit nog niet op papier zetten. Dr.Otten is nu de bekendst arts. Hij is MDL arts en diagnosticeerd zodoende alleen een darmaandoening waarbij ontsteking in de darmen ontstaat en er op deze plaats dus een verhoogd aantal mestcellen is. De aandoening die hij diagnosticeerd is Mastocytaire Enterocolitis. 

Naast Dr. Otten zijn er meerdere artsen, Gonnie van de Lang houd zich bezig met maken van een lijst van artsen. Zij legt ook de koppeling tussen de allopathische en complementaire geneeskunde. Als je een diagnose wilt omdat je medicatie wil gebruiken, kun je het beste contact met haar opnemen of haar facebook pagina volgen. “Help mijn mestcellen zijn van slag”